site.bta16 май - Международен ден за повишаване на осведомеността относно рядкото заболяване периневрални кисти на Тарлов

„Сами сме редки - заедно сме силни“

16 май - международен ден за повишаване на осведомеността относно рядкото заболяване периневрални кисти на Тарлов

Периневралните кисти на Тарлов са рядко и тежко инвалидизиращо заболяване, което се среща много по-често при жените. Кистите са мехурчета, пълни с ликвор. Те се образуват около коренчетата на гръбначномозъчните нерви от обвивките на самите нерви, като притискат нервите и в зависимост от големината и местоположението им, се проявяват различни по тежест симптоми.

Международният ден за повишаване на осведомеността относно периневралните кисти на Тарлов се отбелязва за първи в САЩ и Канада през 2023 г., а от 2024 г. вече се отбелязва и в други държави по света.

На 16 и 17 май 2025 г. в Стара Загора „Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници“ организира редица събития, за да запознае широката общественост с последиците от болестта и с предизвикателствата, с които пациентите се сблъскват ежедневно. Повече за събитията ще намерите в програмата, публикувана на сайта на сдружението.

В България няма никаква официална статистика колко души живеят с редки заболявания, но на база на данните в световен мащаб можем да предположим, че около 5% от населението у нас живее с някакво рядко заболяване, което прави приблизително 300 хил. души.

На 16 май 2025 г. от 13.00 ч. в сградата на БТА в Стара Загора ще се проведе пресконференция на тема „Сами сме редки - заедно сме силни“, организирана от „Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници“ и сдружение „Общност МОСТОВЕ“.

В нея ще вземат участие и представители на други граждански организации и експерти, работещи в областта на защита правата на пациентите и на хората с увреждания и редки болести, а именно:

Г-н Антон Алексиев от „Асоциация Муковисцидоза“, г-жа Моника Симеонова от „Българска асоциация Прадер - Вили Синдром“, г-жа Незабравка Асенова от „Асоциация Булозна епидермолиза“, г-н Тодор Мангъров от „Асоциация Пулмонална Хипертония“, г-жа Антоанета Пенева от „Българска асоциация за невромускулни заболявания“ и адв. д-р Мария Шаркова, експерт по медицинско право.

Те ще разкажат за това колко често редките заболявания имат припокриващи се симптоми и как хората се сблъскват със сходни проблеми в търсенето на подходяща терапия, рехабилитация и/ или възможности за оперативни интервенции. Ще обърнат внимание и на тежките административни процедури и дискриминативната нормативна уредба, които лишават пациентите над 18 г. от достъп до съвременни терапии, както и как, за да могат да бъдат чути от институциите, все по-често се налага да водят съдебни дела.
гр. Стара Загора, 12.05.2025 г.