site.btaЕИСК: Следваща стъпка в борбата с редките заболявания (#RareDiseases) - интегриране на европейските референтни мрежи в националните здравни системи

След миналогодишната конференция в Билбао, посветена на редките заболявания, Европейският икономически и социален комитет и Европейската комисия обединяват усилията си за справяне с редките заболявания на европейско равнище.

Стартирането на съвместна европейска инициатива за редките заболявания, която да интегрира европейските референтни мрежи в националните здравни системи, като същевременно изгради общ фронт между институциите на ЕС, европейските държави, организации на гражданското общество, сдружения на пациенти, учени, практици и управители на болници — това бяха целите на конференцията на тема Редките заболявания в ЕС: съвместно действие за оформянето на бъдещето на европейските референтни мрежи, която се проведе на 8 март 2024 г. в Брюксел. 

Конференцията беше организирана от Европейския икономически и социален комитет (ЕИСК) в сътрудничество с генерална дирекция „Здравеопазване и безопасност на храните“ на Европейската комисия.

Здравните системи в ЕС изпитват затруднения да осигурят висококачествени, разходно ефективни грижи, когато става въпрос за редки или слабо разпространени комплексни заболявания, които засягат ежедневния живот на около 30 милиона европейци.

Ето защо е важно да се използва потенциалът на европейските референтни мрежи — виртуалните мрежи на доставчиците на здравно обслужване в цяла Европа, които улесняват обсъждането на комплексни или редки заболявания и състояния, изискващи високоспециализирано лечение и концентрирани знания и ресурси.

Съвместното действие JARDIN

Съвместното действие JARDIN е проект, който интегрира европейските референтни мрежи в националните здравни системи и да осигури тяхната устойчивост. Той предвижда разработването на национални пътеки за пациентите, свързани с европейските референтни мрежи, национални референтни мрежи, които отразяват и допълват европейските референтни мрежи, и създаването на структури за недиагностицирани пациенти.

Проектът включва 27-те държави — членки на ЕС, Норвегия и Украйна. Той се координира от Австрия и разполага с общо финансиране в размер на 18,75 милиона евро (15 милиона евро от ЕС и 3,75 милиона евро от държавите членки) за период от три години. 

Резултатите, очаквани от JARDIN, включително препоръките, моделите и докладите от конкретни пилотни проекти, следва да доведат до по-ефективни национални планове за редките заболявания в държавите — членки на ЕС. Jardin ще играе ключова роля в бъдещото развитие на европейските референтни мрежи и в диагностиката, лечението и грижите за редки заболявания.

За постигането на тази цел от ключово значение е ангажиментът на организациите на гражданското общество, по-специално сдруженията на пациенти с редки заболявания от целия ЕС. Тяхното участие беше решаващо за постигнатия досега напредък и гласът им трябва да продължи да се чува по време на следващите стъпки, които трябва да бъдат предприети на равнище ЕС в рамките на диалога, който се превърна в реалност благодарение на предложенията на ЕИСК.

Още през октомври 2023 г., на конференцията в Билбао, посветена на Редките заболявания и европейските референтни мрежи, Комитетът успя да включи основните организации на пациентите от целия ЕС и призова за европейски план за действие за засилване на европейското сътрудничество между здравните системи за борба с редките заболявания и за по-добро диагностициране, лечение и грижи.

Цитати от изказванията

В конференцията, организирана от страна на ЕИСК от секция „Транспорт, енергетика, инфраструктури, информационно общество“ (TEN) и секция „Заетост, социални въпроси и гражданство“ (SOC), взеха участие изтъкнати оратори.

„Основната ни цел е да създадем всеобхватен европейски план за действие за редките заболявания, в който се определят действията, които трябва да бъдат завършени до 2030 г. Трябва да гарантираме, че всички пациенти с редки заболявания в ЕС разполагат с равни възможности за диагностика, лечение и цялостни интегрирани грижи. ЕИСК ще продължи да повишава осведомеността относно съвместното действие и редките заболявания по принцип сред по-широка общност от заинтересовани страни. Ще осигурим приемственост в работата и политическите ангажименти на държавите членки и институциите на ЕС през следващите години.“

Оливер Рьопке, председател на ЕИСК

„В Европейския здравен съюз никой не трябва да бъде пренебрегнат, особено съгражданите ни от ЕС, които се борят с редки заболявания. Това означава, че се нуждаем от стабилно сътрудничество в ЕС, така че всеки да има достъп до навременна диагностика, лечение и грижи на достъпни цени, независимо от това къде живее и независимо от заболяването си. Поставяйки пациентите в центъра на вниманието, ЕС се превърна в пионер в тази област. Днешното стартиране на ново съвместно действие за интегриране на европейските референтни мрежи в националните здравни системи е още едно доказателство за нашия непоколебим ангажимент за подобряване на живота на хората, страдащи от редки заболявания.“

Стела Кириакиду, комисар по въпросите на здравеопазването и безопасността на храните

„Горд съм, че Австрия изигра ключова роля за осъществяването на този проект. Съвместното действие ще подкрепи прилагането и адаптирането на структурите и насоките, пътеките за лечение, националните референтни мрежи и програмите за пациенти с недиагностицирани редки заболявания. Надяваме се, че — подобно на много други здравни дейности на равнище ЕС, това ще увеличи равнопоставеността в областта на редките заболявания.“

Йоханес Раух, австрийски министър на здравеопазването

„След като през октомври 2023 г. призовахме за стратегия на ЕС за редките заболявания, сега призоваваме настоятелно ЕС да направи крачка напред и да повиши осведомеността на държавите членки за значението на разработването на по-стабилни национални планове за редките заболявания. Никой не трябва да се чувства сам в зараждащия се здравен съюз на ЕС и днешната проява, посветена на стартирането на съвместното действие JARDIN, е стъпка в правилната посока.“

Байба Милтовича, председател на секция „Транспорт, енергетика, инфраструктури, информационно общество“

„Като представител на организираното гражданско общество ЕИСК ще продължи да дава глас на организациите на пациентите и да улеснява диалога между тях и европейските институции. Бихме искали новата Европейска комисия да приеме всеобхватен план за действие на ЕС в областта на редките заболявания и специален финансов фонд на ЕС за осигуряване на достъп до лечение за всички европейски граждани с редки заболявания.“

Чинция Дел Рио, председател на секция „Заетост, социални въпроси и гражданство“