site.btaВ периода 2023–2024 г. темата за детските палиативни грижи в България отсъства като самостоятелно разработена медийна тема, показва проучване

В периода 2023–2024 г. темата за детските палиативни грижи в България отсъства като самостоятелно разработена медийна тема. Това показват данните от изследване на медийния дискурс върху детските палиативни грижи в България, представени пред журналисти от експерти от фондация за палиативни грижи за деца "Ида" и фондация "Евър клевър". Проучването обхваща 180 публикации в дигитални медии, в периода 1 януари 2023 г. – 31 декември 2024 г. То е извършено с подкрепата на Нов български университет, медийна агенция „Персептика“ и с принос от Съвета за електронни медии и Националната комисия по журналистическа етика. Предварителният анализ показва тревожен дефицит на последователен и човешки ангажиран разказ по темата, с преобладаващи формални и институционални съобщения.

В рамките на изследването са идентифицирани 198 публикации, като 180 от тях са анализирани, тъй като 18 са изключени като немедийни източници. Те са публикувани в 83 различни сайта, което на пръв поглед сочи към широка дисперсия, но въпреки това темата рядко е разработена в дълбочина, каза Надежда Цекулова, съосновател на фондация „Ида“. Данните показват, че най-активни са специализирани здравни медии и онлайн новинарски портали - medicalnews.bg – с 12 публикации, bta.bg – с 11 публикации, dnevnik.bg – с 9 публикации и zdrave.net – с 8 публикации, допълни тя. Силно впечатление прави почти пълното отсъствие на темата от сайтовете на големите телевизионни медии, в които се откриват най-много по една публикация по темата. Изследването показва, че за палиативни грижи най-често говорят лекари и медицински специалисти – в 46.6% от случаите, граждански активисти – в 20.8%, експерти от различни професионални области – 16.3% и юристи – 16.3%. Най-пряко засегнатите - родители, братя и сестри, социални работници, психолози, учители, приятели на болни деца, както и самите деца, практически техните гласове липсват, каза още Цекулова.

Термини като „терминално“, „смърт“ и „умиращ“ се срещат в общо 52 публикации, което свързва палиативната грижа единствено с края на живота, което не съответства на съвременното разбиране за същността на тази сфера, показват още данните. В медийните публикации липсват думи като „игра“, „радост“ и „учене“. За да се постигне адекватно на съвременните научни разбирания отразяване на темата за палиативни грижи за деца, е необходимо медиите да развият по-задълбочена журналистическа експертиза по темата, както и да насърчават  включването на родители, деца и специалисти, се посочва в изводите от проучването. Необходим е и по-широк обществен и професионален поглед към съвременните стандарти за детската палиативна грижа.

В детските хосписи в Германия има много добре организирана палиативни грижи за деца, като има възможност в нея да участва и семейството или детето да бъде поверено на екип специалисти, за да може семейството да обърне внимание на другото дете, ако има такова или родителите да се погрижат и за себе си, каза педиатърът д-р Бояна Петкова,  абсолвент на Европейска академия за палиативни грижи и съосновател на „Ида“. По думите ѝ палиативната грижа понякога продължава с години, тези грижи са насочени към хора, за които има очаквана скъсена продължителност на живота. В Англия все повече се говори за преход от детски палиативни грижи към палиативни грижи за възрастни, допълни тя.

Да се промени нормативната уредба, като е наложително да има изменение на концепцията и дефиницията за палиативни грижи, призова адв. Мария Шаркова. 

През юни 2023 г. експертите призоваха за нормативни промени в областта на палиативните грижи за деца, като бъдат указани и палиативните грижи в дома. Между 5 и 8 хиляди деца в България се нуждаят от палиативни грижи, посочиха тогава от фондация "Ида".