site.btaЕИСК: #RareDiseases – Планът за действие на ЕС трябва да засили сътрудничеството между европейското и националното равнище

На конференция на високо равнище, която се проведе във Варшава под егидата на полското председателство на Съвета на Европейския съюз, беше подчертано значението на приемането на всеобхватна общоевропейска рамка на политиката в областта на редките заболявания

Европейският съюз се нуждае от европейски план за действие в областта на редките заболявания, който да допълни съществуващото законодателство, да насърчи инвестициите и да засили сътрудничеството между европейското и националното равнище.

Експерти и създатели на политики се събраха във Варшава на 10 април 2025 г. за конференцията под надслов „Към план за действие на ЕС в областта на редките заболявания“, за да обсъдят бъдещата посока на политиката в областта на редките заболявания в Европа. Проявата, организирана от Европейския икономически и социален комитет (ЕИСК), полското Министерство на здравеопазването и Медицинския университет във Варшава, изтъкна спешната необходимост от всеобхватна европейска политическа рамка, насочена към подобряването на живота на пациентите с редки заболявания, в която да се определят ясни и измерими цели.

За тази цел е от решаващо значение политическият ангажимент на ЕС в тази област да продължи да се развива и да се осигури платформа, където заинтересованите страни да могат да работят заедно, да споделят знания и да постигат напредък към единни действия на европейско равнище по отношение на редките заболявания.

Пациентите се нуждаят от спешни мерки

Европейската комисия и държавите — членки на ЕС, следва да дадат приоритет на разработването и изпълнението на план за действие за целия ЕС, който да отговаря на различните нужди на пациентите и доставчиците на здравно обслужване. Очаква се тази инициатива да подобри значително действията на ЕС по отношение на редките заболявания, да запълни пропуските в областта на грижите и да подобри резултатите за засегнатите лица.

Редките заболявания засягат над 36 милиона души в цяла Европа, но достъпът до навременна диагностика, лечение и координирани грижи остава неравномерен в отделните държави членки. Националните планове за редките заболявания играят решаваща роля за справяне с тези предизвикателства, но засиленото европейско сътрудничество е от съществено значение за постигането на устойчив напредък.

Осигуряването на своевременен достъп до грижи за пациентите с редки заболявания изисква добре организирани здравни системи, които включват специализирани експертни познания и ресурси. Ефективното сътрудничество между европейските референтни мрежи (ЕРМ) и националните здравни системи е от съществено значение за подобряване на клиничните пътеки и издаването на направления на пациентите.

Достъпът до ефективно лечение продължава да бъде затруднен поради регулаторни, икономически и свързани с научните изследвания пречки, които забавят иновациите и достъпността на тези лечения.

Войната в Украйна създаде значителни пречки пред лечението и грижите за украинските граждани с редки заболявания. Полша и ЕС показаха солидарност и взаимна подкрепа за преодоляването на тези предизвикателства.

Друг важен въпрос е ранното и точно диагностициране, тъй като навременното идентифициране на заболяванията дава възможност за по-добро управление, целенасочени лечения и по-добри резултати в дългосрочен план. Напредъкът в областта на геномиката, програмите за скрининг и инициативите за обмен на данни като европейското пространство на здравни данни (ЕПЗД), предлагат нови възможности за намаляване на закъсненията при диагностицирането и подобряване на резултатите за пациентите.

Високопоставени оратори представят своята визия за бъдещето

В проявата — последващо действие във връзка със становището на ЕИСК Никой да не бъде пренебрегнат: европейският ангажимент за борба с редките заболявания и предходните конференции на тази тема, организирани от Комитета в Будапеща и Брюксел през 2024 г. и в Билбао през 2023 г., взеха участие водещи експерти.

„През последните години ЕИСК се застъпи категорично за европейски план за действие в областта на редките заболявания, който да отговаря на различните нужди на пациентите и доставчиците на здравно обслужване. Трябва да гарантираме равни възможности за пациентите с редки заболявания във всички държави членки и да определим допълнителни мерки в подкрепа на здравните органи на национално, регионално и местно равнище, както и на организациите на гражданското общество, в усилията им да предоставят висококачествени и финансово достъпни грижи за пациентите с редки заболявания.“

Байба Милтовича, председател на секция „Транспорт, енергетика, инфраструктури, информационно общество“ на ЕИСК

„След плодотворните конференции на ЕИСК, организирани с председателствата на Съвета на ЕС в Билбао, Брюксел и Будапеща, изразявам благодарност на полското и предстоящото датско председателство за напредъка в работата по разработването на европейски план за действие в областта на редките заболявания и се надявам, че кипърското председателство ще следва тази посока. Трябва да осигурим оптимална подкрепа за пациентите с редки заболявания, като гарантираме достъп до ранна диагностика, профилактика и финансово достъпно лечение, независимо от местоположението им в рамките на ЕС.“

Агнес Чер, член на ЕИСК, докладчик по становището на ЕИСК „Никой да не бъде пренебрегнат: европейският ангажимент за борба с редките заболявания“

„Пациентите с редки заболявания се нуждаят от бърза диагностика и ефективна терапия. Намаляването на времето от появата на симптомите до диагностицирането чрез подобряване на достъпа до генетична диагностика и подпомагането на научните изследвания в областта на новите лечения са приоритет. Задълбочаването на сътрудничеството в тази област дава възможност да се осигури ефективна помощ на хората с редки заболявания. Съвместна стратегия на държавите членки ще даде възможност за по-добър достъп до диагностика и лечение в цяла Европа.“

Изабела Лешчина, министър на здравеопазването, Полша

„Важен елемент на една ефективна система за грижи за пациентите е идентифицирането и създаването на експертни центрове за редки заболявания, за да се гарантират възможно най-добрите грижи за пациенти с редки заболявания и тясно сътрудничество с европейските референтни мрежи. За по-добър мониторинг на процесите разработваме ИТ инструменти — Полски регистър на редките заболявания и електронна карта на пациенти с редки заболявания — нови информационни ресурси и ресурси от данни с цел подобряване на грижите и повишаване на безопасността на пациентите.“

Уршула Демков, заместник държавен секретар, Министерство на здравеопазването, Полша

„Редките заболявания засягат милиони хора в ЕС, а едва 6 % от тях имат възможности за лечение и то не във всяка страна от ЕС. Трябва да сложим край на „географската здравна лотария“, произтичаща от неравнопоставения достъп до опитни специалисти. Пандемията породи обществена подкрепа на местно равнище за по-голямо европейско участие в здравеопазването и не можем да пренебрегнем тези обществени очаквания. Що се отнася до редките заболявания, Европа може да се окаже най-подходящият отговор.“

Адам Ярубас, председател на Комисията по обществено здраве на Европейския парламент