site.btaЗапочва информационна кампания за рядък вид епилепсия – синдром на Драве

Асоциацията на родителите на деца с епилепсия организира едномесечна информационна кампания в подкрепа на хората със синдрома на Драве. Това съобщиха от асоциацията. Мотото на кампанията е „Глас за Драве“ - част от международна инициатива, чиято мисия е да повиши осведомеността на обществото за тази рядка и тежка форма на епилепсия.

Днес в Южния парк в София ще има творчески кът за рисуване с тебешири и арт-работилница. На специален щанд ще се раздават информационни материали и стикери. Ще се обособи и фото зона за желаещите да изразят своята съпричастност.

В понеделник, 23 юни, се отбелязва Международният ден на синдрома на Драве. От пациентската организация организират в същия ден онлайн среща на родители с невролози, психолози, социални работници. Целта е да се създаде подкрепяща общност и обмен на опит между родители на хора със заболяването и медицински специалисти.

Кампанията „Глас за Драве“ ще включва и интервюта с водещи специалисти и с пациенти, които ще бъдат публикувани в  социалните мрежи.

Синдромът на Драве започва в детска възраст, включва различни видове епилептични пристъпи и причинява изоставане в развитието и когнитивни проблеми. Около 85% от диагностицираните имат мутация на гена SCN1A, в редки случаи (до 10%) той се наследява от родител. Заболяването снижава значително качеството на живот както на хората със синдром на Драве, така и на техните семейства. Има повишен риск от внезапна смърт при епилептичен статус (пристъп, който продължава повече от пет минути) или при нараняване по време на припадък. По тази причина 15 – 20% от децата, засегнати от синдром на Драве, загиват преди да навършат пълнолетие.