site.btaЗа Национален регистър на хората с редки болести настояват от пациентски организации

BOBSTH 09:23:31 28-02-2019
MH0923BO.003
Сливен - Световен ден на хората с редки болести - проблеми - отбелязване

За Национален регистър на хората с редки болести настояват от пациентски организации


Сливен, 28 февруари /Велина Василева, БТА/
За Национален регистър на хората с редки болести настояват от пациентски организации. Това заяви пред журналисти в Сливен Десислава Христакева, председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза.
По думите й, преди години е направен опит тези пациенти да бъдат картотекирани, но недостатъчната комуникация между лекуващите лекари и пациентските организации е довела до неточности и непълноти в списъците.
Друг проблем имат пациентите, които навършват пълнолетие и трябва да преминат от детските университетски болници в заведения за възрастни. Според Христакева, липсата на приемственост при лечението и проследяването на болестта води до проблеми. Повечето от хората с редки заболявания са деца, които благодарение на лекарствата - скъпо струващи медикаменти за лечение на специфични заболявания, успяват да оцелеят до 18 години. Според нея, в България може да се приложи практиката в други държави, където пациентите продължават да се лекуват там, където заболяването е диагностицирано и започнато първоначалното лечение, независимо от тяхната възраст.
Световният ден на хората с редки болести ще бъде отбелязан днес пред Стария бряст в центъра на Сливен от 10 до 13.00 ч. Мотото тази година е "Да обединим социалната и здравна грижа". В небето, в знак на съпричастност, ще бъдат пуснати балони, каквато е традицията по света.
/МХ/