site.btaПо повод Световния ден на хемофилията, Българската асоциация по хемофилия обявява инициатива за повишаване на информираността и подкрепа на пациентите с нарушения на кръвосъсирването у нас

Велопоходи в София, Пловив, Бургас и Варна отбелязват Световният ден на хемофилията

На 17 април, в световен мащаб, се отбелязва Световният ден на хемофилията. Тази дата е избрана не само за да почетем пациенти и техните семейства, но и за да отбележим рождения ден на Франк Шнабел, основателя на Световната федерация по хемофилия.

В България, Българската асоциация по хемофилия организира серия от събития с цел да насочи вниманието на обществото и здравните власти към проблемите, пред които са изправени хората с нарушения на кръвосъсирването.

В рамките на инициативата ще се проведе кръгла маса с участие на експерти и представители на здравните власти, където ще бъдат обсъдени актуални теми като:

- „Профилактична терапия при пациентите с хемофилия - без ограничение на възрастта“.

- „Дентална грижа – значение на оралното здраве за качеството на живот на пациентите с хемофилия“.

По време на кръглата маса ще бъде подчертано колко важно е да се постигне консенсус за въвеждане на профилактични терапевтични подходи не само при деца, но и при възрастни пациенти, които се нуждаят от сигурна и щадяща профилактика на заболяването.

Грижата за денталното здраве на пациентите с хемофилия изисква специално внимание, тъй като добро орално здраве е от ключово значение за качеството на живот.

Световният ден на хемофилията е и повик към здравните власти да обърнат внимание на проблемите на хората с рядката форма на придобита хемофилия. Тези пациенти често остават без необходимата подкрепа и достъп до жизненоважна терапия, в сравнение с пациентите с вродени нарушения на кръвосъсирването.

В допълнение, на 26 април ще се проведат социални спортни събития на открито, включително велопоходи, в четири града – София, Варна, Пловдив и Бургас. Събитията ще бъдат съпроводени от кампания в медиите и социалните мрежи, с цел повишаване на информираността на обществото и стимулиране на съпричастността към проблемите на хората, страдащи от хемофилия.

Българската асоциация по хемофилия призовава за активна намеса и сътрудничество между институции и специалисти, за да се осигури необходимата подкрепа за всички пациенти, които се нуждаят от адекватно лечение и грижа.

За да насочат вниманието към проблемите на хората с хемофилия, в отговор на призива на световната федерация по хемофилия “Light it Red”, в кампанията се включиха и някои общини и институции и на 17 април в черво ще бъдат осветени НДК, мостът на Бургас, Пантеона на възрожденците в Русе и други .

По традиция на тази дата всяка година над 120 сгради и забележителности по целия свят се осветяват в червено. Сред тях са: Ниагарският водопад, Операта в Сидни, Колизеума в Рим и други емблематични места в различни части на света. Осветяването на сграда или забележителност в червено помага да се привлече вниманието към хората, засегнати от наследствени нарушения на кръвосъсирването. С това се цели по-добро разбиране за проблемите им, което да доведе до осигуряване на по-добра диагностика и достъп до грижи за засегнатите от тези заболявания мъже, жени и деца.

Накратко какво трябва да знаем за хемофилията?

Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта, и води до по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка. 

Засегнатите от по-леката форма на заболяването може да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите може да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.

Хемофилията е дефект в половите хромозоми. В следствие на това съществуват два типа - хемофилия тип А (липсващ фактор VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).

Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантни методи. Около 20% от хората развива антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.

·  www: http://hemo-bg.org/  

·  Facebook: https://www.facebook.com/haemophilia.bulgaria 

·  Instagram: https://www.instagram.com/bghaemophiliaassociation/