site.btaПациентски организации представиха проблемите на хората с редки болести по време на пресконференция в Стара Загора

Експерти от пациентски организации представиха проблемите на хората с редки болести по време на пресконференция под надслов „Сами сме редки – заедно сме силни“ в Националния пресклуб на БТА в Стара Загора.

Поводът бе днешният Международен ден за повишаване на осведомеността относно рядкото заболяване периневрални кисти на Тарлов, което е рядко и тежко инвалидизиращо заболяване, срещащо се много по-често при жените.

В пресконференцията участваха Антон Алексиев от „Асоциация Муковисцидоза“, Моника Симеонова от „Българска асоциация Прадер - Вили Синдром“, Тодор Мангъров от „Асоциация Пулмонална Хипертония“,  Антоанета Пенева от „Българска асоциация за невромускулни заболявания“, Моника Маринова, председател на „Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници“ и д-р Антоанета Тончева, член на УС на сдружение "Общност Мостове".

Всеки от участниците представи най-сериозните проблеми, с които се сблъскват хората, които са с рядка болест, а всички се обединиха около тезата, че в България най-често се изправят пред остарели, неефективни или тромави процедури. Друг основен проблем, който бе изразен от присъстващите, е преминаването от детска или тийнейджърска възраст на хората с редки заболявания към групата на пълнолетните, когато здравната система в страната ни не поема по-нататъшно лечение, рехабилитация или осигуряване на медикаменти. Всички представители на пациентски организации споделиха и за проблемите, с които се сблъскват по осигуряването на нужни за тях медицински храни, специализирани медицински изделия или лекарства, които не се покриват от Националната здравноосигурителна каса. Сред останалите общи проблеми е и диагностиката и приобщаването към обществото на децата с редки болести.

Чрез видеовръзка в пресконференцията се включи и д-р Мария Шаркова, експерт по медицинско право, която разказа за редица случаи, при които "Общност Мостове" са завели дела за осъществяване на дискриминация по признак „възраст“ и признак „увреждане“ заради въведени ограничения в Закона за здравето. „До този момент „Общност Мостове“ на две инстанции успешно защити своите тези във връзка с установената дискриминация. Очакваме през юни делото да продължи пред Върховния административен съд като последна инстанция“, каза Шаркова.