site.btaРядкото заболяване "кисти на Тарлов" често се диагностицира погрешно, а в България има над двеста засегнати от него, казаха от пациентски организации

Рядкото заболяване "кисти на Тарлов" често се диагностицира погрешно, а в България има над двеста засегнати от него, казаха от пациентски организации
Рядкото заболяване "кисти на Тарлов" често се диагностицира погрешно, а в България има над двеста засегнати от него, казаха от пациентски организации

Рядкото заболяване "кисти на Тарлов" често се диагностицира погрешно, а в България има 223 пациенти, засегнати от него. Това каза пред журналисти и пациенти Моника Маринова, председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България. По думите ѝ объркването при диагностиката е заради симптомите, наподобяващи дискова херния. Ако лечението е насочено към дисковата херния, пациентът, страдащ от кисти на Тарлов, може трайно да се инвалидизира, допълни тя. 

В началото на ноември, след заповед на министъра на здравеопазването, заболяването е включено в групата на редките болести, което предполага скоро да се публикува официално алгоритъмът за лечението му, каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.

По думите му в страната ни са нужни около две години, за да може пациент да получи иновативна терапия. Клинични пътеки, по които се лекуват пациенти с някои редки болести, не са достатъчно финансирани и се налага доплащане от страна на пациента, добави Томов. Редките болести се лекуват с лекарства сираци, като в България има 40 медикамента, посочи още той и припомни, че някои от фармацевтичните компании не желаят да продават медикаментите си в страната ни. Експертни центрове по редки болести има в София и във Варна, каза още Томов и изрази надежда, че такива центрове ще бъдат разкрити и другите градове, в които има медицински университети.

/ЛРМ/

news.modal.header

news.modal.text

Към 18:01 на 04.12.2022 Новините от днес

Тази интернет страница използва бисквитки (cookies). Като приемете бисквитките, можете да се възползвате от оптималното поведение на интернет страницата.

Приемане Повече информация