site.btaНе наемат на работа на хората с редки заболявания, каза председателят на Фондация "Миастения гравис"

Хората с редки заболявания са абсолютно непривлекателни и не ги наемат на работа. Това каза днес във Варна при началото на кампания „Редките са част от нас“ председателят на Фондация "Миастения гравис" Ирена Нешовска. По думите ѝ това не е скрита, а явна дискриминация. 

Тя посочи, че ежеседмично получават сигнали за подобни случаи, като сред мотивите за отказ има и довод, че човекът с рядко заболяване е прекалено квалифициран за длъжността. Нешовска каза, че много от хората с редки заболявания имат добри професии, които могат да упражняват въпреки заболяването. Сред тях има лекари, инженери, ИТ специалисти, учители. 

В страната живеят 350 хил. души с редки заболявания, каза още тя и допълни, че общата трудност за всички е навременна диагностика и трудното диагностициране. „За нашето заболяване се преборихме през миналата година да влезе в списъка с редките такива, за да имаме шанс за лечение“, коментира още тя. По думите ѝ към момента заболяването няма платено от държавата лечение. Тя изрази надежда, че след като вече е в списъка с редки заболявания държавата да помисли за референтни центрове и за лечение. Заболяванията в списъка са много, изобщо редките са шест хиляди или седем хиляди, но не всички са в списъка, каза още тя.

Марина Балабанова, която е с рядко автоимунно заболяване, допълни, че за него няма профилактична програма. Нямаше кой да ми обясни какво е това заболяване, как се лекува, какво да правя, каза тя. На месец жената плаща около 150 лева за лекарства, което не е малко, според нея. Тя смята, че пациентите с редки болести трябва да имат по-голям достъп до информация за нови лечения, нови профилактики. 

Николай Николаев, чието петгодишно момиченце Ралица страда от синдром на Лий, коментира, че в момента се опитват да съберат финансиране, с което да се разработи реално генно лечение за тази нейна специфична мутация. Родителите работят с няколко екипа от САЩ, Германия и Италия. Държавата не ни помага в това усилие, каза той. За синдрома на Лий в момента има единствено нещо като поддържаща терапия, но тя не е официално наложена. Нашият и на родителите от цял свят опит сочи, че тази терапия работи, каза Николаев. Тя се нарича митохондриален коктейл, но, за съжаление, здравната ни система поема нула лева от това, каза той и уточни, че тази терапия излиза около 600-700 лева на месец или две трети от обезщетението от ТЕЛК. 

Кампанията „Редките са част от нас“ е част от дейностите за отбелязване на Световния ден на редките болести, който е последният ден на февруари. Инициативата се организира от членовете на секция „Редки болести и трансплантации“ към Националната пациентска организация и преминава под патронажа на Илияна Йотова – вицепрезидент на Република България.