site.btaМИА: От асоциацията по муковисцидоза настояват държавата незабавно да осигури средства за лечение на болестта

Държавата трябва незабавно да осигури средства за въвеждане на модулираща терапия, както е във всички европейски и балкански страни, с подходящ план и стратегия за обхващане на цялото население, страдащо от това рядко заболяване, съобщи специално за БТА агенция МИА.

Това поискаха на днешния протест пред правителството, организиран от асоциация "Муковисцидоза", като апелираха за право на модулираща терапия за всички пациенти с това заболяване.

"Нашето търсене на съвременна терапия се основава на положителния опит, който пациентите с муковисцидоза имат в различни страни в Европа, както и в страните от най-близкото ни съседство - Гърция, България, Сърбия, Република Сръбска, Хърватия, Словения, Черна гора, където тези лекарства са достъпни, като по този начин подновяваме нашия стремеж и надежда, че хората, живеещи с това тежко състояние в Република Северна Македония, могат да доживеят до зряла възраст, да създадат свои собствени семейства и да се почувстват като равноправни участници в нашето общество", подчерта председателят на асоциацията Фики Гаспар.

Протестът настоява клиниките по пулмология и детски болести да създадат условия за лечение на пациенти съгласно протоколите за лечение на това състояние, като сформират експертни екипи и подходящи и стандартизирани условия за хоспитализация. Организаторите на протеста призоваха Фондът за здравно осигуряване  да осигури медицински изделия, необходими на всеки пациент в ежедневната терапия, като инхалатори с висока степен на дифузия по препоръка на лекар специалист и  дихателен тренажор Флатер за физикална терапия.

"Здравето и животът на една група млади хора е нещо, на което не трябва да се слага цена и не трябва да се пренебрегва. Ние имаме право на лекарства, а те са длъжни да ни ги осигурят", посочи Гаспар.

Вторият председател на Асоциацията Ивана Атанасовска каза между другото, че муковисцидозата е заболяване, което не избира чий организъм да обитава и кого да избира за свой спътник.

Министерствата на здравеопазването и финансите и Фондът за здравно осигуряване съобщиха вчера, че ще бъдат в постоянна взаимна комуникация с производителя относно доставката на лекарството "Трикафта" за пациенти с муковисцидоза.

Министрите на здравеопазването и на финансите Беким Сали и Фатмир Бесими след вчерашната среща съобщиха, че първоначално терапията е за осем пациенти в по-тежко състояние, а стремежът е през тази година да бъдат закупени лекарства за 30 пациенти. 

Това е новината на деня в Република Северна Македония, избрана от Медийната информационна агенция /МИА/ за публикуване от БТА съгласно споразумението за обмен на информация и професионално сътрудничество, което предвижда всеки ден националните информационни агенции на България и Република Северна Македония да си разменят директно избрана от другата агенция новина на деня от съответната страна, а другата агенция да я публикува на своя интернет сайт без промяна с изрично посочване и цитиране на партньора й като източник