Пресконференция на тема „Какъв е ангажиментът на нашите здравни институции към хората с редки болести и към медицинските специалисти?“

Информационни акценти:

България е сред 5-те най-изостанали държави в ЕС по отношение на покритие от Европейските референтни мрежи за редки болести. Какъв шанс ни се предлага от ЕС и какво да направи новият екип на МЗ в периода март – април?
Институционално отсъствие от страна на МЗ от общоевропейските инициативи и политики за редки болести. Какво очакваме?
Остаряла нормативна уредба за редките болести и липса на институционална визия, в т.ч. липса на институционална воля за национална стратегия и план за редки болести. Какви са резултатите за пациентите и за експертите и какво да се направи?
Участници:

д-р Петя Стратиева, д.б.н., председател на УС на Националния алианс „Редки Болести България“; представител на България в Съвета на националните алианси на EURORDIS (Европейската асоциация на хората с редки болести);
проф. Д-р Иванка Димова, д.м.н., ръководител на Лаборатория по геномна диагностика, МУ София; представляващ България (ръководител на българския екип) в Съвместното действие на държавите – членки на ЕС за интегриране на Европейските референтни мрежи за редки болести в националните здравни системи (JARDIN);
проф. Ивайло Търнев, д.м.н., ръководител на Експертен център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания; началник на Клиника по нервни болести, УМБАЛ „Александровска“, София;
проф. Радка Кънева, д.б.н., ръководител на Центъра по молекулна медицина, МУ София; представител на България в Европейския изследователски алианс по редки болести (ERDERA).