site.btaБългарска асоциация по хемофилия: Мултидисциплинарният подход при лечение в ключов за хората с хемофилия

Тази вечер НДК и други знакови сгради в България светват в червено, 
а на 26 април в София, Пловдив, Бургас и Варна се организират велопоходи за повишаване на информираността на обществото за проблемите на хората с нарушения на кръвосъсирването у нас.

София, България – 17 април 2025 г. 

Мултидисциплинарният подход при дентални грижи би подобрил цялостното качество на живот при хората с хемофилия. На това акцентира д-р Виктория Манова, стоматолог и главен асистент в Медицинския университет в Пловдив в рамките на Кръгла маса, организирана от Българската асоциация по хемофилия по повод Световния ден на хемофилията - 17 април.

“Тези пациенти все още не получават достатъчно оптимално лечение по спешност или специализирана дентална помощ”, допълни тя и насочи вниманието към нуждата от промяна в експертните центрове, промяна в първичната дентална помощ, промяна и в следдипломното обучение на лекарите по дентална медицина, както и обществена подкрепа.

Председателят на Българската асоциация по хемофилия Йордан Недевски сподели, че засегнатите от заболяването хора често се сблъскват с недостатъчна информираност в гилдията на стоматолозите. “В големите центрове интердисциплинарен подход е възможен, но в малките населени места стоматолозите се страхуват да приемат такива пациенти”, допълни той. 

Като друг голям проблем доц. Атанас Банчев, ръководител на Експертния център по редки доброкачествени хематологични заболявания, определи липсата на адекватна генетична диагностика на хемофилия сред жените и достъпът на болните до мултидисциплинарен екип. “Общата грижа от различни специалисти, достъпът до ортопеди, до лекари по дентална медицина, до физиотерапевти, лесно осигуряване на планови операции са нужни на хората, засегнати от хемофилия. В България има всички условия всички тези неща да вървят по правилен начин, но е въпрос на добра организация”, сподели той.

В страната ни има близо 700 диагностицирани с хемофилия, от които 120 са деца. В света над 400 хил. души са засегнати от хемофилия. Данните за България са сходни с тези в останалите европейски държави, каза още лекарят и увери, че хемофилията е вродено състояние, с постоянна честота на поява и няма нищо притеснително в данните за страната ни.

На всеки 700 мъже с хемофилия има поне две или три засегнати жени, тъй като те са носителки на съответния ген. По думите на доц. Банчев симптомите на хемофилия у жените са тежки месечни кръвоизливи, лесна поява на синини след минимална травма. При младите момичета, преди появата на месечен цикъл, обикновено симптомите на хемофилията липсват, каза още лекарят. За да се подозира хемофилия у младо момиче месечният цикъл трябва да продължава повече от седмица, посочи още той.

Големият проблем е, че липсва адекватна генетична диагностика, с която да докажем тези носителки. Притеснителното е, че генетичната диагностика продължава да не се покрива от здравната каса, добави доц. Банчев. По думите му само генетично изследване може да осигури адекватна грижа за пациентите.

Допреди няколко години лекарите, занимаващи се с лечение на хемофилия в детска възраст, не препоръчваха на момчетата, страдащи от хемофилия, да играят футбол, например, каза още той. Сега близо всяко второ от тези деца играе футбол, благодарение на профилактичната терапия, която им се прилага. По думите му не се препоръчват спортове, свързани с целенасочено нарушаване на целостта на кожата или на тялото. От тази година, след измененията в нормативната база и благодарение на новия подход в бюджета за здравеопазване, тази профилактика е достъпна не само при децата но и за възрастните пациенти у нас, които се нуждаят от нея. 

За да насочат вниманието към проблемите на хората с хемофилия, в отговор на призива на световната федерация по хемофилия “Light it Red”, в кампанията се включиха и някои общини и институции и на 17 април в черво ще бъдат осветени НДК, мостът на Бургас, Пантеона на възрожденците в Русе и други .

По традиция на тази дата, всяка година над 120 сгради и забележителности по целия свят се осветяват в червено. Сред тях са: Ниагарският водопад, Операта в Сидни, Колизеума в Рим и други емблематични места в различни части на света. Осветяването на сграда или забележителност в червено помага да се привлече вниманието към хората, засегнати от наследствени нарушения на кръвосъсирването. С това се цели по-добро разбиране за проблемите им, което да доведе до осигуряване на по-добра диагностика и достъп до грижи за засегнатите от тези заболявания мъже, жени и деца.

Накратко, какво трябва да знаем за хемофилията?

Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта, и води до по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка. 

Засегнатите от по-леката форма на заболяването може да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите може да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.

Хемофилията е дефект в половите хромозоми. В следствие на това съществуват два типа - хемофилия тип А (липсващ фактор VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).

Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантни методи. Около 20% от хората развива антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.

·         www: http://hemo-bg.org/  

·         Facebook: https://www.facebook.com/haemophilia.bulgaria 

·         Instagram: https://www.instagram.com/bghaemophiliaassociation/